自主管理之下，血友病的困境

自主管理之下，血友病的困境

自主管理的辦法，若是不仔細看，會覺得很簡單也很合理。
由健保局拿出一筆錢，交給醫院，然後讓醫院自己去統籌運用，想辦法自我節制支出。若是業績不如預期，就拿不到全部的QUOTA，若是能恰恰做到QUOTA，當然就是最大收益，若是不幸業績超過QUOTA，就只能拿到QUOTA的錢。

所以，監督支出的責任從健保局換到醫院自己。

在自主管理之前，血友病的治療是如何呢？

血友病的治療是以凝血因子補充作為主要的治療手段。在沒有凝血因子的時代，就只能輸注 Cryoprecipitate （不用FFP是因為volume太大）

血 友病的病人雖然容易出血，但是真正「危及生命」的出血，其實也不常見。常見的是關節或是肌肉出血，這類出血，在凝血功能正常的一般人，都不是問 題，但是對於血友病患而言，卻是很大的災難。因為，關節無法壓迫止血，所以，一旦開始出血，就沒有辦法順利止住，血液進入關節腔，除了製造疼痛，更會引起 發炎反應。反覆多次之後，會造成關節變形。

治療這一類的出血，其實並不需要把凝血因子的濃度提高到完全正常，只要達到正常的40％就可以順利止血，所以，就使用凝血因子補到正常濃度的40％。

60Kg的A型病人需要的劑量，就是 60*40/2=1200 U
若是B型的病人需要的劑量，則是 60*40＝2400 U

這些都是健保給付的。
一般而言，病人打了一個劑量後，通常就會有立即的改善。
由於常常來醫院打針，常常影響病人的日常生活，所以，還會讓病人帶藥回去自行依需要注射。若是離醫院較近，可帶兩個劑量，若是地屬偏遠，可以帶到三個劑量。

請問花了多少錢呢？

1. 第八因子 Kogenate 250 單位 基因合成製劑 約7000元
2. 第八因子 Hemofil-M 250 單位 血漿製劑 約5000元
3. 第八因子 Hemate P 250 單位 血漿製劑 約5000元
4. 第九因子 Beriplex 500 單位 血漿製劑 約6500元
5. 第七因子 Novo-Seven 60KU(1.2mg)/vial 基因合成製劑 約29000元

1200單位的第八因子，若是使用基因合成製劑，上面提的範例要用5瓶，約35000元，使用血漿製劑 25000元
2400單位的第九因子，則是6500*5=32500 元
打了一劑帶兩劑，基因合成製劑就差不多10萬，血漿製劑則差不多75000元
打了一劑帶三劑，基因合成製劑則是14萬，血液製劑則是10萬

看到這裡，你就會知道要達到健保消費第一名，實在是必然的結果

以上是沒有凝血因子抗體的病人接受治療的情形，若是有了高量的第八因子抗體或是第九因子抗體，那麼打再多的凝血因子也都沒有用，因為，凝血因子都被抗體中和掉，打了也是白打。這時就要使用所謂的「bypass」
也就是利用活化第七因子直接讓凝血過程進行，所以，要使用第七因子(Novo Seven, Novo Nordisk)，或是APCC (FEIBA, Baxter)

這兩樣就非常貴了

目前第七因子的參考價約三萬一支，一支1.2mg，使用時每兩個小時 60-90 microgram/kg
60Kg 的病人就要3600-5400 microgram=3.6-5.4 mg
所以一個劑量就是 3到5支，也就是 6萬到10萬一個劑量
通常一個劑量是沒有辦法搞定的，所以，三到五個劑量是必須的。
因此，一次治療可能要到18萬到50萬

FEIBA也沒有便宜多少，但是打針的間隔沒有這麼短，約12小時一次，FEIBA的報價我還沒有查到，等查到再補充。

到底台灣現在有多少血友病患者？
據過往疾病登錄的人數以及粗略的估計，大約是800人
過去數年，每年的血友病病人的醫藥費約是8-9億台幣
大部分的醫院都沒有血液科專科醫師可以照顧這樣的病人，所以，這類病人多半集中在各大醫學中心，如台大，三總，北榮，中榮，中國醫科大學附設醫院，成大，高雄長庚，高雄榮總，高雄醫科大學附設醫院，慈濟......
其中因為沈銘鏡教授在台大成立血友病中心，開啟血友病治療的大門，因此應該有1/3-1/2的病人在台大有醫療紀錄。台大醫院在這方面的藥費支出，也是全國數一數二的。

終於進入正題了

依照自主管理的方式來控制支出，必須要達到以最適量的CASE數花完分到的QUOTA。可能有以下的情形：

1. 若是這個醫院的病人數，以及相關醫療費用無法達到QUOTA，醫院本身應該不大賠錢，只是少賺了。
2. 若是這個醫院的病人數，以及相關醫療費用剛好達到QUOTA，醫院應該得到最大的利益。
3. 若是這個醫院的病人數，以及相關醫療費用超過QUOTA一點點，但是這超出的一點點並沒有比 2. 的盈餘多，醫院也是少賺，看得越多，賺得越少。
4. 若是這個醫院的病人數，以及相關醫療費用超過QUOTA，而超出的部分比 2. 的盈餘多，醫院開始賠錢，而且看得越多，賠得越多。

現在的狀況是如何呢？
大 家作夢也不會想到，健保局竟然為了斬殺健保費支出，居然讓總額給付的門診對病房的分配比例，變成45：55，（傳說會進一步升到40：60），也就是說 鼓勵住院，不鼓勵門診。然而各醫院當初為了把餅做大，覺得世界潮流（至少美國是這樣）都是鼓勵門診，盡量減少住院，所以都拼命加開門診，連週日都開門診 （某中部醫學中心），結果現在可是慘了。高量的門診，代表看病人次也跟著衝上來，所以，就會進入上面講的狀況4，看越多，賠越多。

據說因為這樣，彰化某醫學中心級醫院慘賠一億........而台中某醫學中心為了自保，只好把醫師的醫藥費也設了QUOTA，每次看診完還會顯示給該醫師看剩餘的QUOTA數目;部分署立醫院則被迫拒絕高單價門診病患(如換腎病人），力保自己停留在狀況3而非狀況4。

為什麼署立醫院為了自保，要放棄治療部分高醫療費用的病人？

道理非常簡單，當只有一鍋飯的時候，又要養活超量的人，少一個大胃王，就可以讓其他人吃得飽一點。所以，同樣一筆錢，也許可以讓100個只控制高血壓的病人得到醫療服務，但是只要一旦有一位要固定來拿「環孢靈」的換腎病人加入，一下子馬上就有好幾個人拿不到藥了。

所以，因為所有的醫院都在狀況3或是狀況4，任何的高價門診醫療費用都會使得同樣的人次，有更高的醫療費用，因此減少盈餘或是製造更大的虧損。

到這裡大家回想一下，前面提到血友病病人來門診注射凝血因子的花費，各位就不難想像血友病的治療，就是最可怕的門診醫療費用支出，自然各家醫院莫不使出各種方法來減少這部分的支出。
少一個regular 來打針拿藥的成年血友病病患，一年減少支出170萬元，少一個有凝血因子抗體的成年病人，醫院可能省下數百萬到千萬的支出。與換腎病人領「環孢靈」比起來，減少這種支出，比減少任何的治療都來得有效率。

所以，目前有以下較少倫理爭議的方法可用：
1.以鄰為壑，把病人轉介到別的醫院,從此不再看
2.把凝血因子製劑從基因工程製劑，改成血漿製劑，由先前的計算可知，一瓶少一千，一個劑量少五千，積少成多，一個成年血友病病人的醫療費，一年可以省十到二十萬。
3.把凝血因子取消，再也不進藥，若是有需要，就是轉介，不然改用冷凍沈澱品

據 個人得到的風聲，高雄某醫院，中部某醫學中心的血液科醫師被院長請去喝咖啡，討論血友病的事宜。高雄地區據說已經拿不到基因工程製劑的凝血因子。 台北某醫院則是開始限制病人帶藥回家，自行居家照護的藥量。為了要拿基因工程製劑，不少病人湧入三軍總醫院的血友病中心看診拿藥，據說也將使三軍總醫院的 醫療費用受到莫大的壓力。

以目前的情形看來，受到醫療費用壓力的醫院，最後終究會以壯士斷腕的激烈手段，把自己原有的病人釋出，然後病人就會向少數幾家醫學中心集中，消耗這些醫學中心的QUOTA，把這些醫學中心順利地推向狀況4，而萬劫不復。

血友病病友，家屬，以及照護的醫療人員，有什麼對策？

老 實說，血友病病友，以及家屬，大部分人都不知道事情已經很嚴重了。據在台北某大醫院的某醫師透露，前幾天還有的病人堅持要一週來打兩次拿四劑帶回 去打，言語中完全沒有考量現在狀況的變化。據該醫師指出，該病人為了復健，已經一再超量再注射，檢驗顯示他的第八因子濃度已達正常二倍（200％是也）但 是無論醫師如何解釋，都一再堅持己見，毫不讓步。

台灣地區的兩個血友病協會（中華民國血友病協會http: //www.hemophilia.club.tw，台灣關懷血友病協會http: //www.hemophilia.org.tw），對於這類問題，沒有提出任何解決方案，也沒有凝聚病人的向心力，一同為自己的切身福利奮戰。網站上一 片死寂,，關懷協會只有轉貼新聞5/18,9/17各一篇，沒有自己的聲明，也沒有自己的辦法。中華民國血友病協會則是網頁消息完全停擺。除了冷清的論壇 有人浮光掠影的提一下，也是沒有任何回應。

部分醫療人員則想辦法要把血友病列入「罕見疾病」以規避「總額給付」的問題。但是，「罕見疾病」原來的用意是為了要讓「不受到健保給付的罕見疾病」而建立的項目，而且從提出到核可，還有一段時間。大家等得到等不到這個時候，沒有人知道。

血友病病患的困境值得大家注意
第一，這個病的超高費用，正是一個極端情形，迅速地放大了費用問題，可順利看出目前體制的問題。
第二，血友病病患僅800餘人，加上已知的類血友病病患，僅僅千人，同時病友並沒有團結一致的力量，也沒有找到任何政治上的護航者，此次在制度之下成為犧牲者，也不是意外之事。
第三，血友病病患的困境，讓我們大家回到對於人類生存價值的重新思考。人因為罹患的病而有不同生存價值？還是大家依然認定「人」生存的價值都是一樣平等的。
第四，病人與家屬對於健保制度的瞭解程度，也間接影響到該疾病的病友對於現實環境的變化的敏銳度.以現行制度而言，靠少數醫師的權威或是個人魅力去解決問題，有朝一日遇上了健保局的生存問題，無可避免會失敗。

我被內人嘲笑，在這種地方發表文章，沒有辦法改變現況，也沒有人會聽你的意見，POST如同白搭。對於我們這種Q醫師而言，也許就是如此吧

言歸正傳，還是要提一下有沒有機會改變.....(列入罕見疾病的這件事情就不要想了，罕病一年才編3億，填台大醫院的血友病用藥藥費都不夠.......)

1.最好是請健保局不要再一意孤行，把門診比率縮減，增加住院費用比例了。同時，還要檢討所有的高額門診醫療的給付形式，例如：癌症病患，部分內分泌疾病，血友病，器官移植病患.

2.對於血友病患，既然有兩個協會，為何不由協會出面與各醫院血液科醫師座談，討論解決方案。同時，這兩個協會應該儘快知會所有的會員，必要時開一個會員大會來討論這件事情，以期病友彼此達成共識

3. 從醫院的立場來看，少數醫院承接大部分血友病患，會導致大量消耗門診醫療經費，是否應該避免集中，讓居家治療的病人，可以在local hospital 就可以拿到凝血因子，可以有效減低醫學中心的壓力。所以，應該由血液病學會出面，鼓勵血液科醫師學習血友病照護，以期順利將病人資源分散。

4.藥商的部分.......算了，他們的利潤已經少很多，再逼也逼不出東西來。