增加部分負擔的好處─減少門診量

自從開始加重醫學中心的部分負擔之後，在T大醫院看診的我，再短短兩週就感受的顯著的不同。首先是我忽然發現之 前常有「感冒久久沒好」「今天早上拉肚子」之類的病人看初診，在實施之後一週內就消失了。本來還可以多看幾個病人賺點診察費，現在也不行啦...... 本來以為只有自己是這樣，不過經過四處查訪之後，發現不少人都有同樣的感受。有趣的是在T大公館分院的門診，因為客戶多半是「榮民」「學生」這類享有部分 優待的病人，看診人數似乎沒有減少太多。
最有趣的還是收費，若是病人不開任何藥物，只是來看檢驗報告，聽醫師解說，這樣的病人在醫學中新藥交到接 近500元才可以回家，但是自費看診反而可以少交一點錢。完全打破「健保」比「自費」便宜的迷思。其實，病人自費看診，除了錢可以少交一點，對於醫院而 言，這筆錢可是紮紮實實地收到，不用擔心點數，也不必擔心核刪，心裡是超級地踏實。

其實這個制度對我的病人很不公平，原因無他，因為他們 都是血液科的病人，而血液科在區域地區醫院幾乎是找不到的。更糟糕的是，門診的血液科病人，有一半是沒有「重大傷病卡」因為不是血癌，也不是淋巴瘤，更不 是「再生不良貧血」。那些「自體免疫引起血小板滴下」「骨髓增生症─紅血球增生，血小板增生」的病人，都沒有地方去，但是還是得按月回來追蹤，這個制度真 是把他們欺負得很慘。其他科也一定有這類「地區」「區域」醫院不敢看的「非重大傷病」病人，他們也是一樣受害。

現在健保局又來拿數字來邀功了，其實從報導裡就可以看出來，那是自欺欺人的把戲。
誠實地面對自己吧

http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/2844395.shtml

轉診率成效不高 醫界轟

醫事人員在醫院得到肺結核是很常見的

最近兩位在台北榮總見習的醫學生被懷疑得到肺結核，似乎有點引起大家注意。其實，台灣的肺結核一直沒有減少的趨 勢，只是大家打了卡介苗，在心理上覺得有保護，不覺得那麼可怕而已。但是，卡介苗是沒有辦法預防肺結核的，只能提早讓肺結核的感染，在免疫系統的防衛下， 得到一點控制。
一年多前，台北縣各衛生所的疑似肺結核的痰液，曾經因為原本的檢驗室改建的關係，送到T大醫院來。每天少則30件，多則50件，而且每一天都會從這群檢體中，找到長結核桿菌的檢體。也就是說，每天都有新的開放性肺結核的病人被診斷出來，這是相當令人吃驚的情形。
我 自己的同學，也是在見習的時候，感染到肺結核。他是在擔任實習醫師的第二個月，因為體重下降，持續發燒長達兩週，才在照胸部X光的時候診斷出來，他被隔離 起來，吃了整整兩週的藥，不會傳染給別人，才出關。於是，這位同學七年級最珍貴的14天休假，就這樣硬生生地給肺結核奪走。之後吃了6個月的肺結核藥物， 才結束這場災難。至於胸腔科醫師，由於經常會接觸這類病人，加上很多病人，在被檢查出來之前，也不可能有任何防護措施，所以，許多人都曾經吃過抗結核桿菌 的藥物。
這件事除了告訴大家要小心肺結核之外，也連帶讓大家見識一下醫事人員工作的危險性。有人一直覺得醫事人員的薪水太多，在BBS上也一直可 以看到一些人，不停地質疑醫師的薪水。乍看之下，醫師的薪水比起同年紀的大部分人，都是屬於高所得者，但是，大家通常會忽視醫師在工作上遭遇感染的危險。 希望被懷疑有肺結核的那位醫學生，能夠平安無事

皇家帶頭做，誰有辦法減少剖腹產

看了這篇呼籲減少剖腹產的文章，我馬 上想到總統的兩個金孫，不都是剖腹產的嗎？尤其第一個金孫，駙馬爺那時喜孜孜地在媒體上宣布剖腹產，根本不提他的兒子在娘胎裡胎位不正的事實，一副以「剖 腹產」為榮的樣子，正好跟希望減少剖腹產的宣傳背道而馳。更有趣的是，這群人居然還挑時辰，讓孩子的生辰八字與外公完全吻合，還拿來當新聞。夫婦倆，一個 是牙醫，一個是骨科醫師，那些剖腹產的林林總總，也不是沒有聽過，結果還是這種表現，大家應該知道，這剖腹產是減少不下來了。

其實剖腹產的居高不下，不外乎幾個原因：
1.現在的人孩子生得少，同時高齡產婦比比皆是，又加上一群人為了不孕進行人工受孕，往往都會生雙胞胎，就更容易需要剖腹產。
2.還是因為孩子生得少，醫師也經不起任何一個生產的失誤，當然，假如產婦有希望，醫師最好照辦，否則硬是要產婦自然產，然後又有問題，官司吃不完兜著走。
3.那些人為何要看生辰八字來決定剖腹產的時間日期，原因就是因為這個社會上漸漸不再重視自身的努力，或許也是因為只憑自身的努力，根本不會成功。既然沒有家世可以支持，那也只好看看生辰八字日月星斗能不能帶來點好處。

至 於為什麼剖腹產死亡率高三倍？因為雖然浮濫，但是不少剖腹產的病例，的確都是非常高危險的狀況。子癲症發作的產婦，能不剖腹產？這種孕婦應該算是病人，本 來產婦死亡的機率就比正常的產婦高很多。前置胎盤的產婦能不剖腹產？大量出血，有時輸血數萬CC都不一定能生還，這個危險性只高三倍？所以這樣的說法，我 覺得沒有說服力，當你的病人都比你自己不怕死，你拿「死」來要脅他，一點用都沒有。同理可證，當孕婦只想生一個，而剖腹產會讓他生出第二的孩子的機會下 降，何樂而不為？


這類義憤填膺的報導，看看就好，健保局想要在這裡著力，還是算了吧，反正越生越少，就算全部都剖腹產，也不會多多少錢。

轉貼自聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/2829951.shtml

剖腹產死亡率 高自然產3倍

【記者黃靜宜／報導】

很多女性都怕自然產時的陣痛，但剖腹產問題就少了嗎？台北馬偕醫院婦產科醫師徐金源表示，剖腹產的死亡率是自然產的3倍，而且併發症不少，如子宮內膜炎、出血過多、腸脹氣、肺栓塞和深部靜脈栓塞等，還可能影響小孩肺部功能，若非醫學上必要，並不建議。

台灣剖腹產率每年平均在33%、34%左右，高居全世界第3位，僅次於智利和巴西，遠超過世界衛生組織建議的15%標準。

剖腹產是拯救胎兒的救命手術，在台灣卻被濫用。徐金源研究發現，國內非必要
剖腹產一年3萬5千件，佔所有剖腹產個案的四成。而醫師為免健保局核刪費用，常以「胎位不正」為由剖腹，此一比率比國外高出3、4倍，顯不合理。其實，剖
腹產並非不會痛，徐金源說，調查顯示，37%剖腹產婦女術後都有傷口不適問題，且長達數天，不像自然產後疼痛感即消失。剖腹產婦女也有較多健康上的問題，
包括腹痛、解尿及排便障礙、頭痛或腰痠背痛。

此外，剖腹產對新生兒也有影響，足月剖腹產新生兒出現呼吸窘迫症候群的比率是自然產的4倍，新生兒肺部有問題、罹患腸胃道疾病或遭病菌感染的機會也比自然產高。

調查顯示，85%的自然產婦女感到滿意，僅8.3%不滿意；而剖腹產婦女的滿意度只有68%。





【2005/08/07 民生報】 ＠ http://udn.com

不該鼓勵病人在颱風時期去看病

不該鼓勵病人在颱風時期去看病

最近颱風來襲，颱風假放得比較寬鬆，有時候宣布停止上班上課，颱風卻好像在開玩笑，居然跟預報說的完全不一樣，風雨都不如預期地大。說實在，在家裡看第四 台反覆播報颱風消息，真是酷刑。很多人就會選擇到電影院，百貨公司，或是大賣場打發時間。醫院也會依照風雨狀況，從照常看診，部分開診，到完全停診。大部 分私人醫院在宣布停止上班上課之初，通常就宣布照常看診，除了提升「為人民服務」的形象之外，更重要的是可以利用這個機會，吸納一些病人，製造營收。 其 實颱風警報宣布不上班不上課，就是因為風強雨大，若是在戶外走動，容易發生危險，所以才做如此的處置，希望所有人不要隨便出門。可是，過去數次颱風假的經 驗，讓主政者傷透腦筋，若是沒有提早宣布放假，大家辛辛苦苦來到辦公室，結果風雨達到免上班的強度，又得巴巴地忍受風雨回家，而且「照常上班，但是學校停 課」又搞得小家庭的父母，為了孩子的照顧，又要心神不寧，最後只好請假回家。所以，現在的颱風假放得比從前寬鬆，相形之下，有時風雨真的不如想像來得嚴 重。 個人去年在颱風假的時候，協助醫院開「至少一診」的門診，那時候就出現不只一位病人喜孜孜地來看「初診」，他說：「我在颱風天終於掛 到T大醫院的門診，平時想盡辦法都掛不到號，現在很輕鬆就辦到了」。那一天風雨交加，風力絕對在九級以上，敝人前往醫院的路上，車子停在十字路口時，整個 車子都可以感覺風正在要把車推到一邊去。路上盡是被吹倒的路樹，有些招牌還被刮下來。那天我就在想，醫院開「至少一診」的門診，除去病房值班人員，門診至 少動員了一兩百人來醫院，加上來看病的數百人，足足多了五六百人在街上挑戰颱風，要是有人出意外該怎麼辦？ 顯然大部分人都覺得沒有那麼嚴重，從門 診的行政人員一直到院長都覺得「為民服務」比較重要。明眼人都知道醫院在颱風天裡繼續看診，名之曰「為民服務」，實際跟大賣場，電影院發颱風財的心態無 異，在促進安全的角度來看，實不可取。平日還在擔心門診量太多，這時候可以名正言順地少一點，還要多看一點，說實在真的令人看不懂。更好笑的是某些醫院還 要特地指出「急診」不休診，更是誇張（你有看過急診不是24小時開放的嗎？） 現在可好啦，居然有這麼可愛的記者寫出這樣的報導，居然最後有這樣豬頭的結論「所以颱風天就醫，只要照顧好自身安全，還是有好處的。」 變 相鼓勵病人在颱風的時間，冒生命危險去醫院「享受」「比較好」的醫療服務，是誘導病人忽視自己的人身安全。若是，有病人在下次颱風宣布停止上班上課的時 候，又冒8級以上強風來看「皮膚科」「初診」，要解決「青春痘」的問題，然後在半路上被招牌K中，成為植物人，是否誘導病人做這樣行為的人跟媒體都有責 任？ 轉貼聯合新聞網的文章：http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/2827678.shtml 颱風天看病 醫生態度好 領藥比較快 【記者李樹人/台北報導】 颱風天是看病的好日子？馬莎颱風來襲，北部許多縣市停止上班上課，但對於有些想看病的民眾來說，卻是最佳看病時機，因為大部分私立醫院仍正常看診，不僅現場好掛號，因為看診人數較少，還可以與醫師多聊上幾句。 莊太太就表示，外面雖然有風有雨，但今天卻是看病的好時機，除了不用請假之外，到醫院掛號領藥也不用人擠人，醫師態度也比平常好許多，願意多花點時間來討論病情。 許多上班族昨晚可能都緊盯著電視，關心今天是否會休假一天。但對於大部分私立醫療院所的醫師來說，颱風天還是得冒著風雨到院看診，別人可以放颱風假，平白多了一天假期，在家休息，自己卻必須風雨無阻地上班，且不能補休。 像長庚醫院系統幾乎從不放颱風假，台北長庚醫院產科主任徐振傑表示，自己好像從沒有放過颱風假，不過，這麼多年也習慣了沒有補假的工作環境，只要颱風一來，就有涉水上班的心理準備。 徐振傑指出，儘管是今天還是滿號，但實際就診人數比一般日子少了兩、三成，門診人數較少，就能多花點時間與病患分析病情，所以颱風天就醫，只要照顧好自身安全，還是有好處的。 （就是這個結論，豬頭！！） 【2005/08/05 聯合晚報】 ＠ http://udn.com

在健保局的虎視眈眈下，果然兩週出院

幾天前看到T大醫院說，林志玲只需要「支持性治療」，又加上健保局虎視眈眈地想要從醫療費用裡核減，大概最多助兩週就得出院。否則，健保核刪下來，偷雞不成蝕把米，自費的差額都賠進罰款裡。
總之，寫BLOG的我，也謝謝林大美女，讓我隨手就多寫了幾篇，不然之前幾個月都擠不出一篇來。

轉貼新聞 http://udn.com/NEWS/ENTERTAINMENT/ENT2/2821814.shtml
台大醫院：林志玲 最快本週內出院
中央社台北二日電

台大醫院副院長楊泮池今天指出，名模林志玲住院以來，骨折傷勢穩定復原，最快可望在本週內出院，住院時間遠比原先預估的六週縮短。

楊泮池表示，林志玲肋骨骨折部位癒合良好，可以下床走動，不需要坐輪椅，也不必穿鐵衣固定上身，但仍需穿著活動式的固定裝置，院方視她的恢復情形，微調治療方針，並不需要安排精密昂貴的檢查。

他說，林志玲本人也想早出院回家休養，一般來說，肋骨骨折需要二個月癒合時間，林志玲在出院後二個月到六個月，都要回院複檢，復原後可以正常工作。

林志玲七月初在中國大連發生墜馬意外，造成肋骨骨折，七月二十三日經SOS國際救援組織協助，轉到台大醫院，入住十五樓C區病房。

【2005/08/02 中央社】 ＠ http://udn.com/

核刪終究不敵醫糾與媒體

昨天才在想，在這樣的情形下，醫師的處置是怎麼樣？今天的報導就顯示，醫師們決定對二仁溪流域一帶的感染病患，使用後線的抗生素，以防萬一。相信來自這個區域的病人，絕對不在少數。如今因為類鼻疽的流行，可以得到超過健保允許的治療，使用更強的抗生素，醫師難道不怕被健保局核刪嗎？ 很明顯的，來自這個區域得到類鼻疽病而發燒的病人，絕對比沒有得到類鼻疽的病人來得少，這些拜「二仁溪流域」所賜，打到第三線抗生素的病人，及大部分都不是類鼻疽。所以，核刪一定會發生的，而且幾乎沒有理由可以申覆回來。那麼為什麼醫師甘冒這種必定危害自己收入的危險，一定要先壓制這種疾病？道理很簡單，類鼻疽經過這幾天的大肆報導之後，已經在很多的人腦海裡留下印象，只能打高貴抗生素的事實，也透過媒體，讓大家都知道了。所以，有一點懷疑的時候，若是沒有把病人當作類鼻疽病患來處理，恐怕會有法律上的問題。若是病人有個三長兩短，絕對會告上法庭。一旦被告贏，醫療團隊沒有個數百萬元，大概沒有善了的機會。也許不需要考慮醫糾，以醫師的良知，在這種情形，本來就是該使用這樣的抗生素。現在變成在媒體的助威之下，想不用也不行。小時候國文課念到禮記裡的故事，苛政猛於虎，現在發現，醫糾猛於核刪。
<<苛政猛於虎的原文>>: 孔子適齊，過泰山，有婦人哭於墓，使子路問之。答曰：昔吾舅死于虎，吾夫又死也，今吾子又死也。子路曰：何不去乎？婦曰：無苛政。子路以告。孔子曰：小子識之，苛政猛於虎也。 (《禮記·檀弓》)
轉載今天的聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS4/2819100.shtml
第三代抗生素 救急
記者胡宗鳳、吳明良 ／連線報導
南部感染類鼻疽病例還在增加中，基於救命第一，台南市立醫院與高雄長庚醫院昨天起只要懷疑患者有感染跡象，即投以第三代抗生素。
台南市立醫院副院長戴芳楟說，類鼻疽不易診斷，初期症狀類似感冒發燒，醫師一開始不會用第三代抗生素；等到第二代抗生素無效，或三天後血液細菌培養確認，將錯失治療時機，萬一細菌侵入血液引發敗血症，就很難治癒。
台南市立醫院已有十四例類鼻疽病例，醫院對來自二仁溪流域一帶的發燒患者特別注意，要求醫師可根據臨床判斷，認為有感染類鼻疽之虞，即可直接使用第三代抗生素，掌握治療時機。
高雄長庚醫院感染科主任劉健衛說，感染類鼻疽患者若潛藏有其他疾病，尤其是糖尿病，一旦感染發病後，由入院到死亡往往很快，這時只有用第三代抗生素，才能及時救回患者生命。
劉建衛表示，其實不少類鼻疽病例是年輕就感染，年老體衰時才發病，例如很多自大陸、海南島到台灣的老兵，年輕時就感染類鼻疽桿菌，等到老了才發病；美國也曾發現不少感染類鼻疽的老兵，是在年輕打越戰時感染的。 【2005/08/01 聯合報】

在健保制度下，有可能及時救回他們嗎？

類鼻疽這個病，終於走出內科的病案討論會，變成南部地區醫師必須面對的問題。類鼻疽這樣迅速惡化的細菌性感染，也不是第一次出現在台灣。有一種經由海鮮類食物或是海水來傳染的弧菌疾病，可以讓小小的一道小傷口，一夜之間讓病人失去整隻手臂，甚至直接敗血休克死亡。
這兩種病的最相似處，不是出現在台灣南部，也不是海水或淡水，而是，他們的一開始症狀都很輕微，但是都惡化很快速，若是沒有選擇正確的抗生素，病人幾乎沒有存活的希望。然而，現行的制度會讓醫師直接使用正確的抗生素？
類鼻疽需要什麼樣的抗生素治療？
引一段報導裡的話吧：
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS4/2818094.shtml
治療方面，第一線的抗生素已經不足以殺死類鼻疽菌，要使用第、第三線抗生素才能控，死亡率可高達四成。
選用抗生素，說起來容易，做起來就不容易。
一 般發燒的病人，接受抗生素治療前都會進行細菌培養的手續，細菌培養短則一天，長則兩三天才會發現有無培養出細菌，在某些特殊的病人，甚至根本不會培養出細 菌。若是病人病情惡化，醫師當然會直接考慮改用後線的抗生素，但是通常最快也是一天之後的事情（因為經過一天的培養，已經之倒是哪一類的細菌），要很清楚 地確認這隻細菌，通常需要一些鑑別的測試，往往也需要12-24小時，才有答案，所以，若是只依照培養的結果來使用抗生素，類鼻疽的病患通常需要24小時 才有機會用到該用的抗生素。
若是一位醫師以他的經驗決定要在一開始就使用後線的抗生素，除了需要經驗，更需要勇氣（藥不便宜，一天數千元），還有 準備寫申覆的決心。因為病人的症狀跟一般的小病差不多，若是有懷疑就使用，固然會增加病人的生存機會，但是更多原本不需要使用第三線抗生素的病人，因此使 用了第三線抗生素，對於現在醫療產業的衣食父母─健保局而言，這種過度的使用抗生素，當然是「醫師」的不對，是「醫師」沒有學養，是「醫師」只想賺錢，所 以，當然會核刪這樣的處方。所以，在這樣的制度下，在地區級或是區域級醫院，哪位醫師有勇氣覺得有點可能性，就用上第三線抗生素？當然還是到醫學中心才有 機會在最短的時間用上第三線抗生素，才有機會活命，這真是再簡單也不過的事實。
類鼻疽終究不是「厝邊好醫師」敢醫治的簡單疾病，而且也是經過「厝邊好醫師」層層轉診一定會延誤的疾病，對我們的官員而言，一點痛苦都沒有，但是平白無故被這樣的並奪去家人的那些老百姓，他們作何感想？
此外，另一件可怕的事情一直默默地在進行，那就是投入細菌檢驗的人員一直都是不夠的，而且，健保局把費用壓得很低，幾乎都是賠本在做，那麼，有誰會願意多花成本去鑑別一隻看起來很平常，實際上相當不凡的細菌？
也許，我們唯一能做的只有請老天保佑了。

名人住院有什麼好處

T大醫院邀請名人從大連返台就醫，對醫院到底有什麼好處?
1.增加醫院收入
2.增加醫師媒體曝光機會
3.藉由人潮湧入，增加便利商店業績
4.增加接近名人的機會
5.藉由媒體自動自發站崗，減低院內竊盜事件
6.others

答案當然是 以上都要選啦

1.從營收來看：病人住VIP病房，差額高達8000元，也就是住一天，T大就收8000元，而且不必讓健保局抽成，住個30天就收24萬。
2.醫院因為新聞人物的進駐而可以上媒體發佈消息,今天兩位醫師就因為這件事，得到報紙專欄報導訪問。
3.醫院因為名人的住院，引發媒體的進駐，大量的人員苦守在大門口，形成奇觀，同時，增加院內便利商店的營業額。
4.名人若屬於平時可望不可及的美女，為大家製造一親芳澤的機會。（這是媒體記者剴切地指出的）
5.由於某些媒體使用各種影像工具（攝影機，相機，以及敏銳的雙眼）平日在T大醫院出沒的宵小，因此不敢輕舉妄動。深怕被狗仔隊送上媒體，並且安上不仁不義的罪名，對於竊盜率的降低，有絕對的貢獻
Others:想到再加上去吧

健保准她住多久？

名模終於住進T大醫院，T大的大老們也開了記者會，病況不如想像中嚴重，只需要支持性治療。這種狀況，只要支持性治療，按照一般的情形，住到兩週就會請病人回家自行休養。若是這樣的情形，敢讓病人住到兩個月，鐵定被健保局核刪。讓我們拭目以待吧.....


轉貼聯合新聞網
http://udn.com/NEWS/ENTERTAINMENT/ENTS3/2805145.shtml

台大醫師：林志玲只需支持療法

名模林志玲昨晚抵達臺大醫院，經過一夜休息後預計今天開始診療，一大早已有媒體在醫院門口守候。 記者林弘斌／攝影

【記者李樹人/台北報導】

經過一天的長途飛行，林志玲終於昨晚住進了台大醫院，經一夜休息，上午情況良好，醫療團隊召集人、台大副院長楊泮池對她傷勢恢復情形相當樂觀，「確實不如 外界想的那麼嚴重」。他表示，目前以靜養為主，院方只需給予支持療法。

為了事先掌握林志玲病情，台大醫療團隊早已看過她在大陸所有的X光片與病歷報告，楊泮池表示，經過兩次抽取，血胸部分已經獲得控制，至於左後側肋骨的骨折情況較為嚴重，可能得休養一兩個月，才能自然癒合。

部分醫界人士認為，林志玲的氣胸、血胸情況並不如外界嚴重，因為還沒嚴重至插氣管的地步，對此，楊泮池也是十分樂觀，一再表示，情況確實不如外界所想的那麼嚴重。

初步檢查顯示，林志玲左側第五到十肋骨骨折，先前血胸、氣胸等情況則很穩定，由於左後側肋骨骨折的部分無法進行手術，因此院方決定以支持性療法為主，適時提供必要協助，盡力降低她呼吸、進食時的疼痛感。

【記者李樹人、洪淑惠/台北報導】

外界質疑，台大收治林志玲的規格比美外國元首，台大醫院胸腔外科資深主治醫師李元麒說，雖然他不認識林志玲，但約略知道她是出名的模特兒，他自己是以平常 心來看第一名模。不過，就像「對待其他對社會有貢獻的人一樣」，台大確實會因社會關注而比較注意病人。但對應該提供的「基本醫療照顧」，他自信沒有兩樣。

他笑說，像他就是今早才去看林志玲，「和對別的病人一樣啊」。外界或新聞媒體特別注意，他輕淡地笑著說：「難免啦。」

李元麒是國內數一數二的胸腔外科權威，向來以處理高難度的肺部疾病及肺臟移植等而聞名。但基於維護病人的隱私，李元麒不願多談林志玲的病情。只願說，林志玲已在大連住院兩周，已安度病情的危險期，加上未插胸管且很年輕，應能順利復原。

另一位醫療團隊中的主任級醫師說，他昨晚、今早都沒有去看林志玲，而是優先去參加一個醫學會。因為「她的病情還好吧」，等到醫學會結束再說。據指出，林志玲雖在台灣社會颳起旋風，但在向來不太看影劇新聞的台大名醫師眼中，只覺得「有哪麼嚴重嗎」？

【2005/07/24 聯合晚報】 ＠ http://udn.com/

你真的相信人人都有平等的醫療對待？

看完這則消息你會作何感想？

聯合新聞網22-JUL-2005
http://udn.com/NEWS/ENTERTAINMENT/ENTS3/2802140.shtml

吳釗燮：林志玲返台 採一機到底模式


中央社台北二十二日電

對於名模林志玲由中國大連返台就醫的問題，行政院大陸委員會主任委員吳釗燮今天說，為讓林志玲在最順利、方便情況下回國，政府會給予一切必要協助；目前決議採一機到底模式，就是包機必須在香港落地，再飛回台灣，但不必換機，減少對傷患的影響。

吳釗燮上午出席行政院舉行的「台灣水果行銷說明會」後，對於在大連摔馬受傷的林志玲返台就醫問題，做上述說明。

他說，從意外發生當天，陸委會就由海基會透過管道前往關心，並詢問家屬是否需要政府提供協助，不過當時家屬說沒有必要。昨天中午，林志玲透過友人表示，希望政府協助，使其盡速返台就醫，陸委會也立即開會討論。

吳釗燮說，為了讓林志玲在最順利、方便情況下回國，陸委會決議採一機到底模式，目前有三家航空公司可辦理相關業務，包括國泰、港龍、澳門；不過包機從大連起飛後，仍必須在香港落地，再飛回台灣，但不必換機。

他表示，陸委會已經和民航局連繫，民航局表示，會對包機做最快速許可。另外有關大陸醫護人員隨機來台部分，境管局也表示，會做最快速處理。但是目前為止，陸委會還沒有收到林志玲家屬進一步訊息。陸委會將和家屬保持密切聯繫，提供一切必要協助。

【2005/07/22 中央社】 ＠ http://udn.com/


若 是硬要說林志玲小姐長的相貌普通，眼突鼻子塌，絕對是沒有人相信。現在問題來了，一個有名的模特兒，為了她，飛機可以原機飛過來，差一點點就「直航」還沒 有回來，就有某醫院開始邀請她來蓬篳生輝一下，然後媒體都在猜測那一位醫師，會在業務中揩油，多摸美女一下。但是今天在恆春受到風災的原住民，有這樣的待 遇？現在倒是讓寫了倫理牆，正在得意的大老很難下台，這些有辦法弄到很好的服務的人，憑藉的是什麼？媒體炒作的加持，家庭政治立場的鮮明，還是單純的美 貌還是因為就是醫師個人的喜惡？還是醫院巴不得上八卦雜誌出風頭？
？
我寧可相信這一切都是因為她的美貌。

灰暗的時代，黑暗的未來

昨天聽完主治醫師座談會，聽到上面長官針對願景的諄諄教誨，然後又聽到有關DRG的事情，接著想到搞得如火如荼不知道在幹嘛的「一般醫學教育」，再想到在哪裡鼓吹醫德的清流人士。我終於決定不要在哪裡聽說教，也懶得打瞌睡，於是起身回辦公室。後面的意見交流也就全免，只想走去便利商店吃個熱的。
這是什麼樣的時代，一方面把各種神人的標準加在小輩上，一方面跟著非醫療第一線人員，想盡辦法削減大家的命脈，好跟執政者邀功。那個DRG擺明了就是放棄「醫德」追求「最低成本」的可怕手段，用在美國那種有很高的診療費的地方，可以讓醫師收斂一點。但是在台灣這個菜市場呢？是不是要搞到用藥只求便宜，不講療效，然後高官貴人，都可以自費去拿好藥？沒有人打算FIGHT，沒有人打算發出異議，立什麼「倫理牆」。連這麼一點道德勇氣都沒有的人，實在該回去在鏡子前面看看自己。
總之，人忽然覺得很灰暗，加上最近又聽到一個好人被這個可怕的官僚體系踐踏，覺得黑夜就要來臨了。

終於到了101

前陣子台灣拜耳公司搬入101大樓辦公，成為第一個進駐101大樓的公司，還成了不小的新聞。當時就提議辦個參訪活動，讓血友並患有機會去玩玩。昨天看到一個消息，忽然發現自己的提議，已經被實現了。不過汪松威這傢伙生物不及格啦，他若是結婚只會生出帶原者的女兒，兒子是正常的。

http://www.udn.com/2005/7/13/NEWS/LIFE/LIF2/2784845.shtml

每年逾20名血友病兒誕生





血友病友汪松威（右起）與「台灣血友病之父」沈銘鏡、拜耳代表Elaine Salt同遊101欣賞台北市景。
實習記者陳宏佳／攝影



【記者薛桂文／報導】

血友病患終生都須施打凝血因子，以求活命，對個人與家庭都是沈重負擔；目前產前診斷雖能及早發現異常胎兒，但醫師指出，有些帶因者不願隱私曝光，未接受篩檢，以致國內每年仍有二、三十名新病兒誕生。

長期關注血友病的台灣拜耳公司，昨邀請台大血友病醫療團隊、病友及家屬登上101大樓，除了向醫療人員表示感謝，也希望藉著站在世界第一高樓上，期許血友病患開拓人生的視野，能和一般人一樣地生活。

被尊為「台灣血友病之父」的台大醫學院名譽教授沈銘鏡表示，過去30年來，國內血友病治療顯著進步，水準已不遜於亞洲各國，而全民健保實施後，以往患者為治病傾家蕩產的情形，也不再發生，患者的生活品質與處境大幅改善。

沈銘鏡說，三分之二的血友病來自遺傳，即性染色體上的X染色體出了問題，若家族中有人罹病，其他人也可能帶因但不發病，這些人有一半的機率會生下病患或是帶因者；但只要及早篩檢，便可望阻止悲劇延續下去。

不過，由於社會大眾對血友病不甚了解，有些人擔心遭異樣眼光，不願別人知道其帶因的事，刻意不接受篩檢，往往因此生下血友病兒，有人則是拖延到胎兒大時才篩檢，發現時為時已晚，有些家庭因此失和、甚至夫妻離異。

2個月大就被診斷罹病、目前已18歲的汪威松說，血友病患幾乎每週都要注射凝血因子，因為怕出血不止，無可避免會被過度保護，他從小學到國中從未上過體育課，甚至整天得待在教室，頂多到走廊上透透氣；所以，他將來即使結婚，也不太想生養小孩，就怕小孩和他一樣，負擔太重了。

沈銘鏡表示，過去血友病患多在出血時才用凝血因子，傷害往往已造成，目前則鼓勵預防用藥，定期注射凝血因子，以防肌肉關節病變的發生，患者生活品質可以更好。只是，健保對預防用藥仍較保留，醫師處方時往往得擔心被核刪。

【2005/07/13 民生報】

這種園遊會，難怪搞不定

每當辦園遊會，就會牽扯到現金交易的問題。中學的時候，校方為了避免弊端，於是要求各班攤位僅可收點券，等到會後再跟學校換成現金。
由於前是校方 收的，所以，用點券可以換到多少錢也是校方決定，假如沒有記錯的話，大致尚可以維持接近1：1。對於班費拮据的大家，這總算是一種不錯的外 快。當然，所謂接近1：1者，就是實際沒有到1：1。也就是收到10點，可能拿到9元的意思。回頭來看，幸好大家都不在意在園遊會被這些可怕的學生賺了多 少錢，所以，即便打了折扣，大家還是照賺。（試想水球砸人遊戲，3個水球10點，水費學校出，三個氣球幾毛錢，買球砸人的開心，下面數點券的更高興）雖然 會有同學質疑為何沒有1：1，但是還是賺錢了，又加上20年前那種未開放的環境，大家也就算了。
現在的健保是不是也是這種收點券的園遊會？
健 保局跟納保人收保費，而醫院看病人提供服務，賺到的也不是「現金」，而是點數。園遊會上一支烤甜不辣，索價10點，這廂健保局規定作一次胃鏡幾點。照園 遊會買點券的方法來看，十分OK，但是現實上健保不比園遊會，而且有一個很大的不同。健保費是制式的，不是依照個人醫療需求來交的。也就是說，一個人只要 交固定的金錢，然後就會有無限制的點數可用。

若是逛園遊會的人手上有了無限多的點數可用，那麼，消費量會增加是絕對可以預期的。面對消費 增加，各攤位也要準備更多的原料來因應更多的消費。所以，到了 結算的時候，就會看到暴漲的點數。園遊會主辦單位的因應對策有兩個，一是尋求其他贊助來源，使得點數與現金的比值能夠維持在合理的範圍；另外一招，就是不 尋找額外的資金，讓點數直接跟收到的現金來計算比值。若是使用後者，消費越多，點數越高，但是比值下降。客人多，就不一定是賺錢的保障，反而有可能會造成 虧損。原因無他，當收入的點數換得的現金，比投入資本來得少的時候，縱使點數再多，也無法打平成本，如此除了賣東西賣得精神生活充實以外，血本無歸會讓負 責攤位的人，喪失興趣，下一回鐵定不參加了。

健保現在就走到這個路上，同時，我們的主管單位選擇的方式是第二方案。所以，各種限制措施一一開展，包括讓人覺得很沒力的總額給付，以及「卓越計畫」。在 很多力量的介入下，保費是沒有辦法調高的，所以，爆滿的點數與現金的比值就一路滑降。所以，這樣的制度鼓勵了什麼？鼓勵醫院形成集團，以集團的力量去尋求 成本的降低，以因應點值的下降，同時增加自費項目來規避點值問題。更重要的是，從高點值的病患下手，以減少點值的暴漲。當然也有人說，為何不限制就診人 數？但是，以台灣多年的教育習慣，想要減少病人求診，基本上是緣木求魚的事情。同時人道團體也會指責醫事人員沒有道德，見死不救。所以，可以看到這個健保 是走道死胡同裡，翻身無望。

雖然書生最恨「書生清談誤國」但是現在看起來，一點也沒有錯。台灣終究跟加拿大不一樣，也不是美國的第51州，老百姓講的是台語，客語，原住民語，以及普 通話。什麼「轉診」「小病自己吃aspirin」一類的事情，基本上，超過60％的國民是完全不瞭解，更別提身體力行。整個大環境只教導我們的國民，「用 一切手段找到最好的機會」所以，醫學中心人滿為患，都在看第一線家庭醫師甚至超級市場就可以處裡的問題，然而，又用最高的給付標準來給付這些支出。理想過 高與現實脫節，就是這麼回事。

要解決問題，就要回到本土來。台灣人民要的是什麼？要的是高品質而且方便得到的醫療服務，最好跟坐捷運一樣，隨時都可以在很短的時間坐到車。至於健保費，就是該調整了！不要微調，而是要狠狠地一次調到夠，有問題的部分，另外找來源吧。

標準程序的重要

今天有篇關於摩天輪的報導
一對情侶在接近打烊的時間，到台北美麗華搭乘摩天輪。正陶醉在美麗的夜景之中的時候，摩天輪停了，燈也熄了，只剩這兩人 在摩天輪上獨處。雖然很多影片，這 時候都是劇情開展的好機會，但是以那時的情形，大概在八個小時內是不可能下來，若是碰上地震一類的情形，就糟了。屋漏偏逢連夜雨，緊急聯絡電話居然也沒有 人接聽！幸好這對情侶還帶了行動電話，自己找到119才得以脫困。事後檢討，原因是員工沒有依照標準程序關機，依照自己的方便行事造成的。

http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS6/2589038.shtml

這 件事情，後續的報導多半側重相關賠償的問題。但是，這個是件指出台灣人在工作上的一個問題，就是「不擇手段」地為自己爭取「最大的利益」，以致將「標準程 序」「工作安全」都放在一邊。這次的事件的關鍵，就在於工作人員只想著要快點下班，然後，違反了標準程序，省略所有的「再檢查」步驟，所以，才沒有發現摩 天輪上還有客人。
同樣的，在醫療上也是一樣，尤其是儀器的操作，都有各項安全守則，標準程序要做。若是沒有按照規定進行，沒有體悟到標準程序設計者的用心，而任意簡省程 序，自然會出問題。在醫療上最好的例子就是輸血前的備血。雖然一再三令五申要求醫護人員一定要「親自」確認病人身份，並且在檢驗試管上簽名負責，但是還是 會有輕忽而導致病人名字與檢體不符合的狀況。若是各個關卡沒有掌握好，常常就會發生無可挽回的悲劇。
我們也許要重新思考這種不遵守標準程序的習慣，來避免越來越多的意外災害。

這樣也要「以死明志」？

在故事裡，很多人受到不白之冤，只好「以死明志」，要不一刀自我了斷，就是一躍萬丈深谷，來證明自己的清白。

昨天又發生了以死明志的事情，一個大學生騎摩托車載學妹，摸了學妹的腿，被女孩子罵了卑鄙，於是先試著燒炭自殺，不料沒有成功，於是自樓上一躍而下，當下就摔死了。

逝者已以，這事除了告訴我們不要隨便處碰異性的身體，男女最好授受不親以外，還有什麼事情呢？我其實在想，這個男孩子的面子真的是有夠薄的，套句總統名言「有那麼嚴重嗎？」。也許，一開始就不該有非份的想法，也許就沒有這件事情的發生。回頭看孔夫子講的，還真有道理。

但 是，當我們如此覺得的時候，是不是我們已經接受這個社會的一種價值觀，「不擇手段把事情做了，一旦面對大家千手所指，一皮天下無難事，反正我該拿的，我 想拿的，我一定要擁有的，我都辦到。」我們習慣了這種價值觀，自然覺得這男孩很蠢，但是，我們也喪失了要維持自己「純潔白淨」的外表的勇氣吧。

只有醫師會錯，民眾跟醫改會是不會錯的

你發現凡是醫改會出現的新聞都是立場一致的。

任何醫療政策只要讓民眾要多付錢，少一點便利的，醫改會一概會把矛頭指向醫師，衛生署。任何有惡劣的就醫行為，也不是民眾的錯，都是醫師跟衛生署沒有盡到 教育責任。只要任何人對醫療品質有一點質疑，醫改會也一定可以繞一圈，指出「少數」「不良」醫師，把事情搞咂。

最 近一兩年更有趣了，連「統一戰線」的鬥爭手法都跑出來。一面講「住院醫師」制度不合理，讓年輕醫師工作太多，多數「資深」醫師坐享其成，以致於醫療品質 不佳。真是用心狠毒的作法，一方面鼓動年輕醫師鬥爭資深醫師，一方面干預醫師養成教育，另一方面又不打算比照美國高醫療費用的作法，卻要坐享「高醫療品 質」。年輕的醫師若是不小心中了圈套，這一輩子都將為其所用，為這些「高級知識份子」做牛做馬提供「便宜」的「高醫療服務」。

討論政策， 卻用戴帽子的方法，面對專業人士，就用「自己」的專業的理解，用一種「雖千軍萬馬，吾亦往矣」的悲壯心情，完全不聽別人解釋，只要求別人照自己 說的做。這是改革？不，這是搞革命。搞革命的人，只管自己的理想，不管現在怎麼樣，因為，現在的一切都要被他們「完全毀滅」所有「違背我們真理」的障礙 物，都要被清除。

醫療改革是體制內改革，還是借用外來力量，這是見仁見智的。但是自詡為「社會正義」把「少數」（其實是所有的醫師）「不聽話」（大部分是堅持專業不跟他們妥協）的「醫師」鬥爛鬥臭，只會讓現在的年輕學子，深深體會到「黑五類」的悲哀，何必花那麼多心力在學業上，等著畢業後給「社會正義人士」「嗜血的媒體」與「只出張嘴的官員」羞辱，奴役，而且領一份只能過單身生活的薪水（更不要談有積蓄可以賠）。

出張嘴太容易了，要把社會價值改變，太難了。是研究員，領國家薪水做研究，就該乖乖做研究，不要天天上報紙，捧自己是聖人。

自主管理之下，血友病的困境

自主管理之下，血友病的困境

自主管理的辦法，若是不仔細看，會覺得很簡單也很合理。
由健保局拿出一筆錢，交給醫院，然後讓醫院自己去統籌運用，想辦法自我節制支出。若是業績不如預期，就拿不到全部的QUOTA，若是能恰恰做到QUOTA，當然就是最大收益，若是不幸業績超過QUOTA，就只能拿到QUOTA的錢。

所以，監督支出的責任從健保局換到醫院自己。

在自主管理之前，血友病的治療是如何呢？

血友病的治療是以凝血因子補充作為主要的治療手段。在沒有凝血因子的時代，就只能輸注 Cryoprecipitate （不用FFP是因為volume太大）

血 友病的病人雖然容易出血，但是真正「危及生命」的出血，其實也不常見。常見的是關節或是肌肉出血，這類出血，在凝血功能正常的一般人，都不是問 題，但是對於血友病患而言，卻是很大的災難。因為，關節無法壓迫止血，所以，一旦開始出血，就沒有辦法順利止住，血液進入關節腔，除了製造疼痛，更會引起 發炎反應。反覆多次之後，會造成關節變形。

治療這一類的出血，其實並不需要把凝血因子的濃度提高到完全正常，只要達到正常的40％就可以順利止血，所以，就使用凝血因子補到正常濃度的40％。

60Kg的A型病人需要的劑量，就是 60*40/2=1200 U
若是B型的病人需要的劑量，則是 60*40＝2400 U

這些都是健保給付的。
一般而言，病人打了一個劑量後，通常就會有立即的改善。
由於常常來醫院打針，常常影響病人的日常生活，所以，還會讓病人帶藥回去自行依需要注射。若是離醫院較近，可帶兩個劑量，若是地屬偏遠，可以帶到三個劑量。

請問花了多少錢呢？

1. 第八因子 Kogenate 250 單位 基因合成製劑 約7000元
2. 第八因子 Hemofil-M 250 單位 血漿製劑 約5000元
3. 第八因子 Hemate P 250 單位 血漿製劑 約5000元
4. 第九因子 Beriplex 500 單位 血漿製劑 約6500元
5. 第七因子 Novo-Seven 60KU(1.2mg)/vial 基因合成製劑 約29000元

1200單位的第八因子，若是使用基因合成製劑，上面提的範例要用5瓶，約35000元，使用血漿製劑 25000元
2400單位的第九因子，則是6500*5=32500 元
打了一劑帶兩劑，基因合成製劑就差不多10萬，血漿製劑則差不多75000元
打了一劑帶三劑，基因合成製劑則是14萬，血液製劑則是10萬

看到這裡，你就會知道要達到健保消費第一名，實在是必然的結果

以上是沒有凝血因子抗體的病人接受治療的情形，若是有了高量的第八因子抗體或是第九因子抗體，那麼打再多的凝血因子也都沒有用，因為，凝血因子都被抗體中和掉，打了也是白打。這時就要使用所謂的「bypass」
也就是利用活化第七因子直接讓凝血過程進行，所以，要使用第七因子(Novo Seven, Novo Nordisk)，或是APCC (FEIBA, Baxter)

這兩樣就非常貴了

目前第七因子的參考價約三萬一支，一支1.2mg，使用時每兩個小時 60-90 microgram/kg
60Kg 的病人就要3600-5400 microgram=3.6-5.4 mg
所以一個劑量就是 3到5支，也就是 6萬到10萬一個劑量
通常一個劑量是沒有辦法搞定的，所以，三到五個劑量是必須的。
因此，一次治療可能要到18萬到50萬

FEIBA也沒有便宜多少，但是打針的間隔沒有這麼短，約12小時一次，FEIBA的報價我還沒有查到，等查到再補充。

到底台灣現在有多少血友病患者？
據過往疾病登錄的人數以及粗略的估計，大約是800人
過去數年，每年的血友病病人的醫藥費約是8-9億台幣
大部分的醫院都沒有血液科專科醫師可以照顧這樣的病人，所以，這類病人多半集中在各大醫學中心，如台大，三總，北榮，中榮，中國醫科大學附設醫院，成大，高雄長庚，高雄榮總，高雄醫科大學附設醫院，慈濟......
其中因為沈銘鏡教授在台大成立血友病中心，開啟血友病治療的大門，因此應該有1/3-1/2的病人在台大有醫療紀錄。台大醫院在這方面的藥費支出，也是全國數一數二的。

終於進入正題了

依照自主管理的方式來控制支出，必須要達到以最適量的CASE數花完分到的QUOTA。可能有以下的情形：

1. 若是這個醫院的病人數，以及相關醫療費用無法達到QUOTA，醫院本身應該不大賠錢，只是少賺了。
2. 若是這個醫院的病人數，以及相關醫療費用剛好達到QUOTA，醫院應該得到最大的利益。
3. 若是這個醫院的病人數，以及相關醫療費用超過QUOTA一點點，但是這超出的一點點並沒有比 2. 的盈餘多，醫院也是少賺，看得越多，賺得越少。
4. 若是這個醫院的病人數，以及相關醫療費用超過QUOTA，而超出的部分比 2. 的盈餘多，醫院開始賠錢，而且看得越多，賠得越多。

現在的狀況是如何呢？
大 家作夢也不會想到，健保局竟然為了斬殺健保費支出，居然讓總額給付的門診對病房的分配比例，變成45：55，（傳說會進一步升到40：60），也就是說 鼓勵住院，不鼓勵門診。然而各醫院當初為了把餅做大，覺得世界潮流（至少美國是這樣）都是鼓勵門診，盡量減少住院，所以都拼命加開門診，連週日都開門診 （某中部醫學中心），結果現在可是慘了。高量的門診，代表看病人次也跟著衝上來，所以，就會進入上面講的狀況4，看越多，賠越多。

據說因為這樣，彰化某醫學中心級醫院慘賠一億........而台中某醫學中心為了自保，只好把醫師的醫藥費也設了QUOTA，每次看診完還會顯示給該醫師看剩餘的QUOTA數目;部分署立醫院則被迫拒絕高單價門診病患(如換腎病人），力保自己停留在狀況3而非狀況4。

為什麼署立醫院為了自保，要放棄治療部分高醫療費用的病人？

道理非常簡單，當只有一鍋飯的時候，又要養活超量的人，少一個大胃王，就可以讓其他人吃得飽一點。所以，同樣一筆錢，也許可以讓100個只控制高血壓的病人得到醫療服務，但是只要一旦有一位要固定來拿「環孢靈」的換腎病人加入，一下子馬上就有好幾個人拿不到藥了。

所以，因為所有的醫院都在狀況3或是狀況4，任何的高價門診醫療費用都會使得同樣的人次，有更高的醫療費用，因此減少盈餘或是製造更大的虧損。

到這裡大家回想一下，前面提到血友病病人來門診注射凝血因子的花費，各位就不難想像血友病的治療，就是最可怕的門診醫療費用支出，自然各家醫院莫不使出各種方法來減少這部分的支出。
少一個regular 來打針拿藥的成年血友病病患，一年減少支出170萬元，少一個有凝血因子抗體的成年病人，醫院可能省下數百萬到千萬的支出。與換腎病人領「環孢靈」比起來，減少這種支出，比減少任何的治療都來得有效率。

所以，目前有以下較少倫理爭議的方法可用：
1.以鄰為壑，把病人轉介到別的醫院,從此不再看
2.把凝血因子製劑從基因工程製劑，改成血漿製劑，由先前的計算可知，一瓶少一千，一個劑量少五千，積少成多，一個成年血友病病人的醫療費，一年可以省十到二十萬。
3.把凝血因子取消，再也不進藥，若是有需要，就是轉介，不然改用冷凍沈澱品

據 個人得到的風聲，高雄某醫院，中部某醫學中心的血液科醫師被院長請去喝咖啡，討論血友病的事宜。高雄地區據說已經拿不到基因工程製劑的凝血因子。 台北某醫院則是開始限制病人帶藥回家，自行居家照護的藥量。為了要拿基因工程製劑，不少病人湧入三軍總醫院的血友病中心看診拿藥，據說也將使三軍總醫院的 醫療費用受到莫大的壓力。

以目前的情形看來，受到醫療費用壓力的醫院，最後終究會以壯士斷腕的激烈手段，把自己原有的病人釋出，然後病人就會向少數幾家醫學中心集中，消耗這些醫學中心的QUOTA，把這些醫學中心順利地推向狀況4，而萬劫不復。

血友病病友，家屬，以及照護的醫療人員，有什麼對策？

老 實說，血友病病友，以及家屬，大部分人都不知道事情已經很嚴重了。據在台北某大醫院的某醫師透露，前幾天還有的病人堅持要一週來打兩次拿四劑帶回 去打，言語中完全沒有考量現在狀況的變化。據該醫師指出，該病人為了復健，已經一再超量再注射，檢驗顯示他的第八因子濃度已達正常二倍（200％是也）但 是無論醫師如何解釋，都一再堅持己見，毫不讓步。

台灣地區的兩個血友病協會（中華民國血友病協會http: //www.hemophilia.club.tw，台灣關懷血友病協會http: //www.hemophilia.org.tw），對於這類問題，沒有提出任何解決方案，也沒有凝聚病人的向心力，一同為自己的切身福利奮戰。網站上一 片死寂,，關懷協會只有轉貼新聞5/18,9/17各一篇，沒有自己的聲明，也沒有自己的辦法。中華民國血友病協會則是網頁消息完全停擺。除了冷清的論壇 有人浮光掠影的提一下，也是沒有任何回應。

部分醫療人員則想辦法要把血友病列入「罕見疾病」以規避「總額給付」的問題。但是，「罕見疾病」原來的用意是為了要讓「不受到健保給付的罕見疾病」而建立的項目，而且從提出到核可，還有一段時間。大家等得到等不到這個時候，沒有人知道。

血友病病患的困境值得大家注意
第一，這個病的超高費用，正是一個極端情形，迅速地放大了費用問題，可順利看出目前體制的問題。
第二，血友病病患僅800餘人，加上已知的類血友病病患，僅僅千人，同時病友並沒有團結一致的力量，也沒有找到任何政治上的護航者，此次在制度之下成為犧牲者，也不是意外之事。
第三，血友病病患的困境，讓我們大家回到對於人類生存價值的重新思考。人因為罹患的病而有不同生存價值？還是大家依然認定「人」生存的價值都是一樣平等的。
第四，病人與家屬對於健保制度的瞭解程度，也間接影響到該疾病的病友對於現實環境的變化的敏銳度.以現行制度而言，靠少數醫師的權威或是個人魅力去解決問題，有朝一日遇上了健保局的生存問題，無可避免會失敗。

我被內人嘲笑，在這種地方發表文章，沒有辦法改變現況，也沒有人會聽你的意見，POST如同白搭。對於我們這種Q醫師而言，也許就是如此吧

言歸正傳，還是要提一下有沒有機會改變.....(列入罕見疾病的這件事情就不要想了，罕病一年才編3億，填台大醫院的血友病用藥藥費都不夠.......)

1.最好是請健保局不要再一意孤行，把門診比率縮減，增加住院費用比例了。同時，還要檢討所有的高額門診醫療的給付形式，例如：癌症病患，部分內分泌疾病，血友病，器官移植病患.

2.對於血友病患，既然有兩個協會，為何不由協會出面與各醫院血液科醫師座談，討論解決方案。同時，這兩個協會應該儘快知會所有的會員，必要時開一個會員大會來討論這件事情，以期病友彼此達成共識

3. 從醫院的立場來看，少數醫院承接大部分血友病患，會導致大量消耗門診醫療經費，是否應該避免集中，讓居家治療的病人，可以在local hospital 就可以拿到凝血因子，可以有效減低醫學中心的壓力。所以，應該由血液病學會出面，鼓勵血液科醫師學習血友病照護，以期順利將病人資源分散。

4.藥商的部分.......算了，他們的利潤已經少很多，再逼也逼不出東西來。

是該用BLOG的時候了

隨著最近的一些事件，越來越多有關于醫師的討論，在大家身邊出現，醫師也成為眾矢之的。也許該要把一些文章放在這裡讓大家看看。