終於到了101

前陣子台灣拜耳公司搬入101大樓辦公，成為第一個進駐101大樓的公司，還成了不小的新聞。當時就提議辦個參訪活動，讓血友並患有機會去玩玩。昨天看到一個消息，忽然發現自己的提議，已經被實現了。不過汪松威這傢伙生物不及格啦，他若是結婚只會生出帶原者的女兒，兒子是正常的。

http://www.udn.com/2005/7/13/NEWS/LIFE/LIF2/2784845.shtml

每年逾20名血友病兒誕生





血友病友汪松威（右起）與「台灣血友病之父」沈銘鏡、拜耳代表Elaine Salt同遊101欣賞台北市景。
實習記者陳宏佳／攝影



【記者薛桂文／報導】

血友病患終生都須施打凝血因子，以求活命，對個人與家庭都是沈重負擔；目前產前診斷雖能及早發現異常胎兒，但醫師指出，有些帶因者不願隱私曝光，未接受篩檢，以致國內每年仍有二、三十名新病兒誕生。

長期關注血友病的台灣拜耳公司，昨邀請台大血友病醫療團隊、病友及家屬登上101大樓，除了向醫療人員表示感謝，也希望藉著站在世界第一高樓上，期許血友病患開拓人生的視野，能和一般人一樣地生活。

被尊為「台灣血友病之父」的台大醫學院名譽教授沈銘鏡表示，過去30年來，國內血友病治療顯著進步，水準已不遜於亞洲各國，而全民健保實施後，以往患者為治病傾家蕩產的情形，也不再發生，患者的生活品質與處境大幅改善。

沈銘鏡說，三分之二的血友病來自遺傳，即性染色體上的X染色體出了問題，若家族中有人罹病，其他人也可能帶因但不發病，這些人有一半的機率會生下病患或是帶因者；但只要及早篩檢，便可望阻止悲劇延續下去。

不過，由於社會大眾對血友病不甚了解，有些人擔心遭異樣眼光，不願別人知道其帶因的事，刻意不接受篩檢，往往因此生下血友病兒，有人則是拖延到胎兒大時才篩檢，發現時為時已晚，有些家庭因此失和、甚至夫妻離異。

2個月大就被診斷罹病、目前已18歲的汪威松說，血友病患幾乎每週都要注射凝血因子，因為怕出血不止，無可避免會被過度保護，他從小學到國中從未上過體育課，甚至整天得待在教室，頂多到走廊上透透氣；所以，他將來即使結婚，也不太想生養小孩，就怕小孩和他一樣，負擔太重了。

沈銘鏡表示，過去血友病患多在出血時才用凝血因子，傷害往往已造成，目前則鼓勵預防用藥，定期注射凝血因子，以防肌肉關節病變的發生，患者生活品質可以更好。只是，健保對預防用藥仍較保留，醫師處方時往往得擔心被核刪。

【2005/07/13 民生報】